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55'555 Franken für Angelman Verein Schweiz

Activity Conventions

Das OK der National Convention 2018 in Zug konnte dem Angelman Verein Schweiz 55'555 Franken aus dem Erlös übergeben.

55'555 Franken für Angelman Verein Schweiz

Mit grosser Dankbarkeit konnte Roman Della Rossa am Freitag von OK-Präsidentin Regula Kurz einen Check über 55‘555 Franken entgegennehmen. Zusammen mit seiner Frau hat Della Rossa vor fünf Jahren den Angelman Verein Schweiz gegründet, um anderen betroffenen Familien zu helfen. Er selbst hat eine Tochter, die an der seltenen Krankheit leidet. Sie wird, wie alle anderen auch, geistig kaum über den Entwicklungsstand eines Kleinkindes herauskommen und – bei einer normalen Lebenserwartung – deshalb zeitlebens auf Hilfe und Betreuung angewiesen sein. Menschen mit dem Angelman-Syndrom kennen keine Gefahren, verletzten sich deshalb leicht und sind oft hyperaktiv. Typisch sind auch abnormale Schlaf-Wach-Rhythmen und ein geringer Schlafbedarf. Eine Aussicht auf Heilung besteht nicht.

Dass ein möglicher Gewinn aus der diesjährigen Jahresversammlung der Schweizer und Liechtensteiner Serviceorganisation Lions in Zug gerade diesem Verein zugutekommen soll, war für das neunköpfige OK schon lange klar.

«Wir wollten auf diese seltene Krankheit aufmerksam machen und mithelfen, den Betroffenen und ihren Angehörigen ein wenig Licht in den nicht immer einfachen Alltag zu bringen», erklärte OK-Präsidentin Regula Kurz bei der feierlichen Checkübergabe auf dem Zugersee-Schiff MS Schwyz. Sie dankte vor allem auch den grosszügigen Sponsoren, die es erst möglich gemacht haben, dort zu helfen, «wo nur wenig Hilfe ankommt.»

Und in der Tat haben es die Familien von Angelman-Kindern schwer: Die IV übernimmt zwar  in bestimmten Fällen einen Teil der Kosten für notwendige Hilfsmittel wie Autositze, spezielle Buggies oder Rollstühle. Den Rest der sehr hohen Kosten müssen die Familien selbst bezahlen. «Die Spende soll zweckgebunden den Familien die Anschaffung von wichtigen Hilfsmitteln erleichtern», versprach Della Rossa. Damit das ansteckende Lachen der oft sorglos-fröhlichen Angelman-Kinder noch vermehrt auf die Eltern überspringen kann.